有一群人因為先天性遺傳罕見疾病「龐貝氏症」， 導致面臨逐漸呼吸困難或者是軀幹和下肢的漸進性肌肉無力，難以爬樓梯、走路、跑步、仰臥起坐，甚至是跳起。 由於龐貝氏症難...
～～協會首度推出「暑假一日遊」，誠摯地邀請大家一起登島冒險去～～ 一、活動時間：107.08.12（日） Am09:20-16:00 二、活動地點：玩劇島 Fantasy Kids ＜...
本活動的目的為推廣民粽對於龐貝氏症的了解， 透過招募志工和相關的幫助，讓病友可以獲得所需的協助 誠摯邀請各界一同關懷！！！ 活動日期：2018.07.28(六)...
◆『龐貝氏症照護手冊』已出刊，請洽本會索取。 ...
台灣龐貝氏症協會
107/03/11活動
本次活動非常感謝「曾尹霆台大醫院語言治療師、張炳鑫高雄榮總復健部語言治療師、楊玲玲思源醫療基金會主任秘書、黃淑玲呼吸治療
106/11/26會員聚會活動
和「思源醫療基金會、台灣地板滾球運動聯盟、輔大呼吸治療系及台北市呼吸治療師公會」共同合辦， 特別感謝台大醫院呂立醫師、
資源拜訪-陳垣崇博士（龐貝氏症藥物發明之父）
非常感謝親切的陳院士，在百忙中抽空讓協會進行會面，在過程中院士期許協會能夠效法國外龐貝氏症的非營利組織，越來越茁壯。
106/03/05的醫療講座暨會員大會
醫療講座暨會員大會，特別邀請台大醫院基因醫學部暨小兒部 簡穎秀 主治醫師，和台北榮總兒童遺傳
