為鼓勵罕見疾病病患在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展，協助他們在學習的路上更加順遂，發揮自己的特長，或能以自身生命經驗幫助及啟發他人，進而達到自助而後人助的精神...
以下為罕見疾病基金會之補助 為鼓勵乘坐輪椅的病友也能多多外出，增加就醫、復健、參與活動、郊遊的便利性，本會近年來持續推廣無障礙(通用)計程車，希望無障礙(...
罕見疾病患者，常常因為疾病關係，造成身體機能受到限制，從小到大需要家屬用心照顧，長大後，也得面臨就業問題，不過，不少病友在工作上，常遭遇選擇性少、被拒絕、或者失業等...
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https://www.facebook.com/SunGuts/videos/417800058978032/ ...
台灣龐貝氏症協會
108/06/23 VIP 診療室病友回娘家【台北場】
病友面對疾病與治療已經很辛苦了，透過豐富課程及柔性鼓勵讓病友走向希望為自己努力!! 我們誠摯邀請病友當診療室的VIP!
108/03/24 第一屆第四次醫療照護暨會員大會
本次活動邀請「台大醫院基因醫學部暨小兒部 簡穎秀 主治醫師，和台北榮總兒
107/08/12 龐貝探險家 夏令營
本次活動來到 玩劇島 ，讓親子一同透過體驗，進而創造出不同的潛能!!
107/03/11呼風喚語會員聚會活動
本次活動非常感謝「曾尹霆台大醫院語言治療師、張炳鑫高雄榮總復健部語言治療師、楊玲玲思源醫療基金會主任秘書、黃淑玲呼吸治療
106/11/26會員聚會活動
和「思源醫療基金會、台灣地板滾球運動聯盟、輔大呼吸治療系及台北市呼吸治療師公會」共同合辦， 特別感謝台大醫院呂立醫師、
