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「呼吸支持協助計畫」-前導計畫
         龐貝氏症疾病在十多年前是一個沒有藥可以醫療的罕見疾病,新生兒患病約莫都無法活過一歲。很幸運的我們因為陳院士的苦心研發,讓這些患病的孩子得以生存下來。但是患病卻也是個事實,無法根治且痊癒,亦為現今他們需要為了存活需要花費比別人更多的努力。          ...

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影片製作:罕見疾病基金會宣導短片 ~ 龐貝氏症
相簿 / Albums

Mar. 11. 2018

107/03/11活動


本次活動非常感謝「曾尹霆台大醫院語言治療師、張炳鑫高雄榮總復健部語言治療師、楊玲玲思源醫療基金會主任秘書、黃淑玲呼吸治療

Nov. 26. 2017

106/11/26會員聚會活動


和「思源醫療基金會、台灣地板滾球運動聯盟、輔大呼吸治療系及台北市呼吸治療師公會」共同合辦, 特別感謝台大醫院呂立醫師、

Apr. 07. 2017

資源拜訪-陳垣崇博士(龐貝氏症藥物發明之父)


非常感謝親切的陳院士,在百忙中抽空讓協會進行會面,在過程中院士期許協會能夠效法國外龐貝氏症的非營利組織,越來越茁壯。

Mar. 05. 2017

106/03/05的醫療講座暨會員大會


醫療講座暨會員大會,特別邀請台大醫院基因醫學部暨小兒部   簡穎秀   主治醫師,和台北榮總兒童遺傳

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