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「呼吸支持協助計畫」-前導計畫
         龐貝氏症疾病在十多年前是一個沒有藥可以醫療的罕見疾病,新生兒患病約莫都無法活過一歲。很幸運的我們因為陳院士的苦心研發,讓這些患病的孩子得以生存下來。但是患病卻也是個事實,無法根治且痊癒,亦為現今他們需要為了存活需要花費比別人更多的努力。          ...

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影片製作:罕見疾病基金會宣導短片 ~ 龐貝氏症
相簿 / Albums

Apr. 15. 2023

112/04/15 國際龐貝氏症日活動 大手牽小手


今天是一年一度的國際龐貝日 很開心可以到罕病家園來舉辦! 現場有醫師演講以外, 還跟HKMPS - 香

Oct. 23. 2022

111/10/22-23 走馬瀨農場 龐貝親子交流營 Day.2


《走馬瀨農場 龐貝親子交流營 Day.2》 早上帶著小朋友們一起做手工饅頭 大家發揮想像力 把饅頭做成

Oct. 22. 2022

111/10/22-23 走馬瀨農場 龐貝親子交流營 Day.1


《走馬瀨農場 龐貝親子交流營 Day.1》 元氣滿滿的一天 從好天氣開始 下午的闖關活動到晚上的烤肉!!

Apr. 10. 2022

111/04/10 2022醫療照護講座暨會員大會


《2022醫療照護講座暨會員大會》 這次的會員大會圓滿的結束了  感謝大家積極的配合及協助~

Dec. 01. 2019

108/11/30-108/12/01 2019VIP病友回娘家活動


本次活動到日月潭兩天一夜的親子旅遊,透過活動課程讓病友們在平常面對疾病治療,可以得到紓解及正面的力量,勇敢面對病魔!!

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