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我們的「健保20年」議題溝通計畫，榮獲 2026傑出公關獎「議題溝通獎」。
對社團法人台灣龐貝氏症協會而言，這座獎的意義，不只是「得獎」。
而是我們努力了這麼久，終於又讓更多人停下腳步，聽見了「龐貝氏症」。
龐貝氏症是一種罕見的遺傳性疾病。
在還沒有有效治療的年代，嚴重嬰兒型的孩子甚至可能活不過兩歲；但隨著新生兒篩檢、醫療與治療的進步，當孩子能夠及早被發現、接受穩定而不中斷的治療，生命就有了完全不同的可能。
我們看著一個個孩子，
從被爸爸媽媽抱著到醫院治療，
到自己走進校園、學習、交朋友，
再一步一步走入社會。
對很多人而言，健保可能是一張每天放在皮夾裡的卡片。
但對龐貝氏症家庭而言，
健保給我們的，是孩子「活下來並且長大」的機會。
也因為如此，我們一直很希望把這些故事說出去。
這個計畫從籌備到真正走到大家面前，我們與利眾公關團隊花了一年的時間，一次次傾聽、討論，也邀請病友與家屬勇敢站出來，說出自己的生命故事。
因為我們想讓大家知道：
健保所接住的，不只是一位病人，而是一個孩子的人生、一個家庭的希望，以及一個未來可能回饋社會的生命。
一路走來，我們要感謝的人真的太多了。
謝謝健保，也謝謝每一位共同支撐這套制度的納保人；
謝謝為龐貝氏症治療帶來希望的陳垣崇院士；
謝謝一路守護病友的醫療團隊、罕病基金會；
謝謝每一位陪著孩子經歷治療、復健與成長的爸爸媽媽；
也謝謝利眾公關團隊，願意真正走進我們的故事，幫助一個原本很少人知道的罕見疾病，被更多人聽見。
而我們最想分享的，是理事長許耀文在台上說的一句話：
「那些曾被社會接住的龐貝氏症孩子們，如今正努力長大，未來也希望能成為『接住別人的人』。」
這或許就是這座「議題溝通獎」對我們最重要的意義。
🏆 這座獎，屬於每一位曾經為龐貝氏症努力的人。
也屬於每一個沒有放棄、認真長大的孩子。
讓罕見被看見，
讓看見帶來理解，
讓理解成為支持。
再罕見的聲音，只要有人願意聽，就能被社會聽見。
謝謝大家，聽見了我們。❤️
我們會繼續努力，讓更多龐貝氏症孩子不只「活下來」，更能好好長大、走進社會，擁有屬於自己的人生。
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