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最新消息 / News


Apr. 15. 2019
國際龐貝日,讓我們一起加油
在這個重要的日子,我們邀請台灣龐貝氏症患者錄製加油影片,希望可以為全世界的龐貝氏症患者,一起打氣喔^O^ https://www.youtube.com/...

Apr. 13. 2019
兒時常跌倒、姿勢怪異 龐貝氏症莫錯失黃金治療期
兒時常跌倒、姿勢怪異 龐貝氏症莫錯失黃金治療期 健康醫療網   健康醫療網/記者田柏升報導 2019年4月12日 上午...

Mar. 04. 2019
醫療照護講座暨會員大會
  我們邀請了「台大醫院和台北榮民總醫院」兩位重量級的主治醫師 和我們分享「龐貝氏症」疾病的治療現況和各項新的訊息。 同時也是協會年...

Dec. 02. 2018
會員的最早的耶誕派對VS社會資源知多少
家人患病的我們,經常遇到各式各樣的困難或問題?! 到底~有哪些社會資源是可以申請的? 快點帶家人一起來了解和認識,讓我們在和疾病相依共存上得以更加順...