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最新消息 / News


Aug. 27. 2018
無聲無息的謎樣疾病:龐貝氏症!蔡阿嘎帶您認識!
有一群人因為先天性遺傳罕見疾病「龐貝氏症」, 導致面臨逐漸呼吸困難或者是軀幹和下肢的漸進性肌肉無力,難以爬樓梯、走路、跑步、仰臥起坐,甚至是跳起。 由於...

Aug. 12. 2018
龐貝探險家,夏令營 ~ ARE YOU READY ?!
~~協會首度推出「暑假一日遊」,誠摯地邀請大家一起登島冒險去~~ 一、活動時間:107.08.12(日) Am09:20-16:00 二、活動地點:...

Jul. 28. 2018
心手相連,關愛龐貝
本活動的目的為推廣民粽對於龐貝氏症的了解, 透過招募志工和相關的幫助,讓病友可以獲得所需的協助 誠摯邀請各界一同關懷!!!   ...

May. 17. 2018
『龐貝氏症照護手冊』已出刊,請洽本會索取。
◆『龐貝氏症照護手冊』已出刊,請洽本會索取。 ...