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最新消息 / News


Sep. 12. 2020
【會員大會】生涯發展探索暨會員大會-第二屆
【龐貝氏症協會-第二屆會員大會】 感謝大家抽空來參加會員大會 雖然因為疫情無法舉辦盛大的活動 但謝謝你們及工作人員、志工哥哥姊姊的幫助 讓協會可以日漸茁...

Aug. 29. 2020
【會員活動】時光走廊 ♡ 點滴傳承 02
【時光走廊 ♡ 點滴傳承 02】 這次爸爸媽媽們透過腹式呼吸、冥想來放鬆自己 創作冒險故事及畫作來更了解自己 ...

Aug. 14. 2020
【會員活動】生涯發展探索暨會員大會~歡迎參加
各位親愛的病友及家屬: 秋天的腳步緩緩到來,我們邀請了重量級藝術治療師,帶領大家一起來思考你我,還有龐貝寶貝們的「...

Jul. 18. 2020
【會員活動】時光走廊 ♡ 點滴傳承
【時光走廊 ♡ 點滴傳承 01】 這是今年第一場活動~~ 疫情期間!謝謝爸爸媽媽們前來參加! 透過探討確診的歷程讓我們更了解彼此~ 一起...

May. 30. 2020
【訊息公告】積極社會參與 罕病童擁抱精彩人生
揮灑汗水,擁抱人生⚾️ 感謝華視新聞報導 https://news.cts.com.tw/cts/life/202005/202005302002199...

Apr. 15. 2020
國際龐貝日~全台大串聯
什麼是龐貝氏症? 龐貝氏症(Pompe disease)是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病,屬於肝醣儲積症第二型,又稱為酸性麥芽糖酵素缺乏症,屬於體染色體隱性遺傳...