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【罕病困境】專家﹕照護忌中斷 盼政策鬆綁

感謝《聯合報》對罕見疾病議題的報導與關注,希望透過這份報導,讓更多人看見罕病家庭長期面臨的困境,以及現行制度仍有待改善的地方。

從新生兒公費篩檢、早期診斷與治療,到長期照護與家庭支持,每一個環節,都與病友及家庭的生活息息相關。

對罕病家庭而言,早一步發現,可能就是改變孩子一生的關鍵❤️

#台灣龐貝氏症協會

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