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2024 AMDA/IPA INTERNATIONAL POMPE PATIENT AND SCIENTIFIC CONFERENCE（5/3-5/5）
台灣龐貝氏症協會-代表與會家屬：Fina
這次到美國參與會議，能夠聽到很多父母或是照顧者，以及少數的病友分享，無論是初次知道這個疾病或是在往後的生活照護路程中的甘苦談。以前我們總有個想法是，國外醫療這麼發達，應該他們的狀況無論在用藥上還是復健之路上都會比台灣好很多吧!但是聽了大家的分享，才發現其實我們台灣的醫療團隊真的非常棒，醫生、護理師、物理治療師、職能治療師、呼吸治療師、語言老師，都是很專業且幫助我們龐貝的孩子有很好的照顧，一點也不輸給美國的醫療團隊，能夠有這麼一群專業的醫療團隊真的是太幸福了。
第一天下午的第一個會議我選擇在照顧者的小組，他們分享自己在照顧自己的孩子時心理的變化，可能會影響到他們夫妻的關係或跟小孩的關係，他們會有小團體的小組自助會的感覺，可以彼此支持和幫助，在台灣我覺得可以跟醫院的心理諮商師研究看看是否有可以在這方面的幫助，讓家長或孩子可以在心理層面也能保持健康。
這次我特別希望知道龐貝病友要走上成年之路的應該要注意的事情，有一位成年找到工作的病友分享，他小時候也是都仰賴父母跟醫生的溝通，對於自己的病情並沒有採取主動，等到他成年，他就要開始自己去處理醫院打藥的預約，跟相關需要處理的事情，因此獨立對他就會是比較困難的事情，畢竟他以前都是靠別人。這也讓我想到我們需要從小就讓孩子參與在與醫生的溝通，讓他們對自己的病是主動的，而非被動，父母也需要預備好自己，讓孩子漸漸的可以獨立自主，而不是全部都幫他們做好，這樣當他們在踏入成年、出社會的時候可以自立自主。關於物理或職能治療，其實台灣在這方面並不輸給美國的醫療團隊，該有的輔助器我們也都有，職能或物理治療都做的很好，所以真的很倚靠孩子的配合和家長的耐心陪伴孩子做復健的運動。
他們也有談到在美國或是荷蘭，可以在學校或家裡打藥，畢竟他們地大距離醫院大部分都比較遙遠，在學校打藥的家長分享，他的孩子在學校的某一個教室打藥，老師上課就用直播，所以孩子可以一邊打藥一邊上課。台灣如果以後可以在學校打藥也會是比較好的，這樣孩子就不會缺課太多了。
會議也花了很多的時間廳研究團隊分享他們的進度，但是醫療英文實在不是我的強項，大概聽懂是他們仍然致力於研發新的藥物，能讓龐貝的患者的肌力不會過於的被肝醣破壞，也有研究基因療法，雖然距離研究出來的那天還有一段距離，但是做為病患還有家屬，都不能放棄!還有這麼多人在我們的前面幫助著我們，希望龐貝的孩子不管是嬰兒型還是晚發型，都要繼續努力堅持。
