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活動花絮

2023-04-15 - 112/04/15 國際龐貝氏症日活動 大手牽小手
- 今天是一年一度的國際龐貝日 很開心可以到罕病家園來舉辦! 現場有醫師演講以外, 還跟HKMPS - 香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組 連線分享新藥受測者的心得。 看到他們使用新藥後明顯的進步! 真的滿滿都是感動 感動之餘,要感謝協助活動的哥哥姊姊們,帶著我們一起做感恩卡片、蓋手印、闖關,大小朋友們都玩得很高興 每個活動都非常好玩! 感謝各位演講的醫師及大小會員們共襄盛舉! 最後祝陳垣崇院士早日康復 感謝您對我們的付出
2023-04-15 - 112/04/15 國際龐貝氏症日活動 大手牽小手

2024-04-14 - 113/04/14龐貝鬼殺隊-全集中鍛鍊營
- 【龐貝鬼殺隊-全集中鍛鍊營】 國際龐貝氏症日篇 今天是一年一度的國際龐貝氏症日,昨天小朋友們參加全集中鍛鍊營成為了鬼殺段的一員,一起跟著醫師們學習、鍛鍊必殺技,大家都學會了嗎! 從「呼吸治療」、「營養」、「物理治療」小朋友們真的樣樣精通,但別忘記即使結業了,還是要在訓練這條路上繼續精進!成為最棒的鬼殺隊成員。 這次的全集中鍛鍊營,感謝醫師們及工作人員的幫助,讓我們龐貝鬼殺隊有個這麼棒的活動。 #龐貝鬼殺隊 #全集中鍛鍊營 #InternationalPompeDay #BetterCareforPompe #台灣龐貝氏症協會 #罕見疾病 #龐貝氏症
2024-04-14 - 113/04/14龐貝鬼殺隊-全集中鍛鍊營
