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112/04/15 國際龐貝氏症日活動 大手牽小手 Apr. 15. 2023

今天是一年一度的國際龐貝日

很開心可以到罕病家園來舉辦!

現場有醫師演講以外,

還跟HKMPS - 香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組 連線分享新藥受測者的心得。

看到他們使用新藥後明顯的進步!

真的滿滿都是感動

感動之餘,要感謝協助活動的哥哥姊姊們,帶著我們一起做感恩卡片、蓋手印、闖關,大小朋友們都玩得很高興 每個活動都非常好玩!

感謝各位演講的醫師及大小會員們共襄盛舉!

最後祝陳垣崇院士早日康復 感謝您對我們的付出

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