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【新聞快訊】罕病照護不該只有治療 更需要完整的支持與陪伴!

罕見疾病患者與家庭,面對的不只是疾病本身,從取得罕病資格、藥物治療,到長期照顧,每一步都可能充滿挑戰。

近期厚生會罕見疾病權益促進委員會提出罕病權益與長照制度改革建議,提醒我們:罕病患者需要的,不只是有藥可用,更是有尊嚴、有支持的生活。

 

📌 目前罕病權益面臨哪些挑戰?

🔹 罕病認定困難

2023年至2026年6月,共43件罕病認定申請,僅10件獲准,通過率約23.3%。認定標準與審查程序仍有改善空間。

🔹 長照資源不足

調查顯示,罕病病友長照服務使用率偏低,照顧服務、喘息服務及住宿型照護資源仍不足,家庭照顧者承受沉重負擔。

🔹 病人自主權保障

現行制度以疾病名稱公告適用範圍,難以涵蓋不同疾病患者的實際需求,應進一步朝臨床功能及個別狀況評估方向改善。

 

💡 厚生會提出長照3.0六大改革方向:

✔️ 強化罕病照護專業訓練

✔️ 建立照顧者津貼及有薪照顧假

✔️ 改革失能評估制度

✔️ 增加長照服務彈性與時數

✔️ 提供聘僱外籍看護家庭補助

✔️ 增設重度罕病患者住宿型照護機構

 

每一位罕病患者,都值得被理解、被支持,也值得擁有有尊嚴的生活。

讓罕病照護不只停留在醫療治療,更能延伸到生活的每一個階段💛

 

#台灣龐貝氏症協會

#罕病權益 #罕病照護 #長照3.0

#病人自主權 #家庭照顧者 #罕病不孤單

罕病認定43件僅10件過關

病友用藥、長照困難多,厚生會籲改革審查制度。

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中央社新聞報導

新聞來源:中央社 CNA

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