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20載健保守護,10年協會攜手同行~龐貝氏症感謝特展

0415世界龐貝氏症日

每年 4 月 15 日為「世界龐貝氏症日」
今年是台灣龐貝氏症健保給付 20 周年的重要里程碑。也是協會成立十周年
為此,我們誠摯邀請您蒞臨「龐情厚愛,貝您相伴——龐貝氏症治療 20 週年感謝特展」,
與我們一同回顧這 20 年來社會各界對龐貝氏症病友及家屬的支持與貢獻。

二十年來,台灣在龐貝氏症治療領域始終領先全球,締造多項創舉:
♦全球第一個獲核准使用的治療藥物由台灣科學家陳垣崇院士研發問世。
♦ 台灣卓越的臨床試驗能力,提供嚴謹且完整的新藥試驗數據,是美國FDA 核准全年齡層龐貝氏症新藥的重要基石。
♦台灣為全球第一個將該藥物納入健保給付的國家。
♦ 國內健保數據顯示:嬰兒型患者的 18 個月存活率已從 2% 大幅提升至97%。充分符合將健保資源運用在最有效益之治療的理念!
♦ 治療藥物問世後,衛生主管機關、醫界、病友團體及產業界通力合作,建構出完整的病友照護體系,使台灣成為享譽國際的罕病治療中心。
♦2023 年4月率先健保給付第二代新藥,造福國內近百位病友;兩年的真實世界數據證實其療效優於第一代藥物,讓患者有更好的生活品質。

♦本次特展將全面呈現台灣在龐貝氏症治療領域的卓越成果。誠摯邀請大家撥冗蒞臨,與我們共同見證這項重要的里程碑,並展望台灣罕病治療的未來。


台灣龐貝氏症病友協會 敬邀

�� 日期:2025 年 4 月 12-13 日(星期六/日)
⏰ 時間:10:00 – 18:00 AM
�� 地點:華山藝文中心

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