首頁 > 最新消息
最新消息 / News

Mar. 04. 2019
醫療照護講座暨會員大會
  我們邀請了「台大醫院和台北榮民總醫院」兩位重量級的主治醫師 和我們分享「龐貝氏症」疾病的治療現況和各項新的訊息。 同時也是協會年...

Dec. 02. 2018
會員的最早的耶誕派對VS社會資源知多少
家人患病的我們，經常遇到各式各樣的困難或問題？！ 到底～有哪些社會資源是可以申請的？ 快點帶家人一起來了解和認識，讓我們在和疾病相依共存上得以更加順...

Aug. 27. 2018
無聲無息的謎樣疾病：龐貝氏症！蔡阿嘎帶您認識！
有一群人因為先天性遺傳罕見疾病「龐貝氏症」， 導致面臨逐漸呼吸困難或者是軀幹和下肢的漸進性肌肉無力，難以爬樓梯、走路、跑步、仰臥起坐，甚至是跳起。 由於...

Aug. 12. 2018
龐貝探險家，夏令營 ～ ARE YOU READY ?!
～～協會首度推出「暑假一日遊」，誠摯地邀請大家一起登島冒險去～～ 一、活動時間：107.08.12（日） Am09:20-16:00 二、活動地點：...

Jul. 28. 2018
心手相連，關愛龐貝
本活動的目的為推廣民粽對於龐貝氏症的了解， 透過招募志工和相關的幫助，讓病友可以獲得所需的協助 誠摯邀請各界一同關懷！！！   ...

May. 17. 2018
『龐貝氏症照護手冊』已出刊，請洽本會索取。
◆『龐貝氏症照護手冊』已出刊，請洽本會索取。 ...