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最新消息 / News


Sep. 18. 2019
新生兒LSD篩檢不漏勾,龐貝氏症可及早治療
新生兒要及早做篩檢,才可以及早治療!! https://mamaclub.com/learn/%E6%96%B0%E7%94%9F%E5%85%92lsd...

Sep. 15. 2019
【訊息公告】第十四期「Yahoo!奇摩全心全益專案」,開放病友賣家申請
經營網路奇摩拍賣的病友及家屬們有福了,「Yahoo!奇摩全心全益專案」開始申請囉!只要是罕見疾病病友或家屬為Yahoo奇摩拍賣的賣家,自即日起,向本會提出全心全...

Sep. 07. 2019
【訊息公告】「罕見的幸福劇本」兩支罕病紀錄片 感動人心
「罕見的幸福劇本」紀錄片首映會於8月22日(四)在三創園區盛大舉行,此次紀錄片以「軟骨發育不全症/小小人兒」的【一百分女孩】和「戊二酸血症」的【我的鋼鐵阿嬤】兩...

Sep. 07. 2019
【訊息公告】108年第二期【罕見音樂才藝班】開課囉!
罕見疾病基金會開辦音樂才藝班囉~~藉由豐富的節奏與多變的音色引發孩子對音樂的興趣,在遊戲、律動、節奏中,建立對音樂的感受及樂理的概念,用音樂打造歡樂的童年,讓大...

Jul. 30. 2019
【訊息公告】2019年第十七屆罕見疾病獎助學金申請開跑囉!
 為鼓勵罕見疾病病患在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展,協助他們在學習的路上更加順遂,發揮自己的特長,或能以自身生命經驗幫助及啟發他人,進而達到自助而後人助的...

Jul. 30. 2019
【訊息公告】2019 無障礙(通用)計程車乘車補助,歡迎申請!
以下為罕見疾病基金會之補助   為鼓勵乘坐輪椅的病友也能多多外出,增加就醫、復健、參與活動、郊遊的便利性,本會近年來持續推廣無障礙(通用)...