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最新消息 / News

Aug. 14. 2020
【會員活動】生涯發展探索暨會員大會~歡迎參加
各位親愛的病友及家屬： 秋天的腳步緩緩到來，我們邀請了重量級藝術治療師，帶領大家一起來思考你我，還有龐貝寶貝們的「...

Jul. 18. 2020
【會員活動】時光走廊 ♡ 點滴傳承
【時光走廊 ♡ 點滴傳承 01】 這是今年第一場活動~~ 疫情期間！謝謝爸爸媽媽們前來參加！ 透過探討確診的歷程讓我們更了解彼此~ 一起...

May. 30. 2020
【訊息公告】積極社會參與 罕病童擁抱精彩人生
揮灑汗水，擁抱人生⚾️ 感謝華視新聞報導 https://news.cts.com.tw/cts/life/202005/202005302002199...

Apr. 15. 2020
國際龐貝日～全台大串聯
什麼是龐貝氏症？ 龐貝氏症（Pompe disease）是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，屬於肝醣儲積症第二型，又稱為酸性麥芽糖酵素缺乏症，屬於體染色體隱性遺傳...

Apr. 02. 2020
【訊息公告】感謝igiving 公益網為龐貝國際串聯活動的宣傳！
還沒加入龐貝國際串聯活動的朋友們！快來參加呦！https://www.igiving.org.tw/ ...

Jan. 02. 2020
因為有你 愛如狂潮 捐款贈格外有型潮流外套
2020 igiving義賣活動【因為有你 愛如狂潮 捐款贈格外有型潮流外套】 即將於1/2 中午開始囉 網址: https:/...