身為新手爸爸

我的孩子得到了罕見的龐貝氏症

心境轉變的歷程

筆名：S先生

        首先感謝你/妳撥空看了這篇文章，以下是我這一年來的真實感受，希望能分享給大家。

        相信你/妳此刻的心情，一定是五味雜陳，充滿了不確定性及恐懼，回想我一年前的下午，正開心在月子中心幫我人生中第一個小孩拍攝寶寶沙龍並慶祝升格為爸媽的同時，接到了來自醫院的電話，敘述著我的孩子有些檢查的指數異常，並建議轉診並聯絡北榮的某某某，頓時一個冷箭劃破了整個愉悅的氣氛，因為我真的不知道在電話中醫院的護理人員在和我說什麼？只是一昧著要我趕快接下來處理後續的檢查與追蹤，並且一再的和我提醒不能耽擱。

        於是我和我的妻子抱著所謂的不確定性及恐懼撥打給指定的北榮聯繫窗口，之後電話中就出現了這輩子沒聽過的名詞：‘’龐貝氏症‘’，當天真的是徹夜難眠，因為人之所以恐懼，就是因為對未知的事物擁有太多的猜想與預設立場，往往使人迷失自我而漸漸陷入離不開的泥沼之中。

        隔日，如同電影般的情節，是一個下著大雨的天氣，抱著忐忑的心情來到了北榮，立即辦理掛號及門診，也因此與醫生及個管師有了第一次的接觸，開始了解什麼是‘’龐貝氏症‘’，雖然心中不相信自己的寶貝會像醫生所敘述的內容，持續的抱持著一絲希望，希望是檢驗的數值不正確，一切都是誤會一場，望著窗外灰色的天空伴隨著大雨與雷聲，悲傷的心情接受了院方所安排的基因檢測，但心裡還是確信這個恐懼不會降臨到我們的家庭中。

        最後，事與願違，我的寶貝在出生後的第九天確診，成為當時全台年紀最小的龐貝式症的孩子，所以我的夢醒了，終於學習到了人生最重要的課題：知道什麼叫做‘’面對事實‘’，醫生刻不容緩的當然安排兒童ICU住院治療，知道肌肉損傷是不可逆的情形下，再也抵擋不住這幾天故作堅強所面對的壓力，我在醫院淚崩了，因為新冠肺炎的疫情，看著出生九天的新生兒依然要配合做PCR的場景，我想並不是一般人所能承受的，剎那間就這樣揭開了治療龐貝式症的序幕...

         因為龐貝式症是一個罕見疾病，所以不論是網路或人為傳達的訊息非常的少，所以我想以一個過來人的身份，提供你／妳最真實的資訊，並不用自己猜測或是道聽塗說的來增加自己心中的恐懼。

         其實，這一年多來，我發現這個陌生的名詞：‘’龐貝氏症‘’並不可怕，為什麼呢？因為它是目前少數罕見疾病中有藥物可以治療的疾病，而且健保是有補助的，並不用負擔龐大的醫療費用，很慶幸的是，我們活在這個高科技時代，新一代藥物也問世並擁有最終的基因療法可以期待，為何不給我們的寶貝一個機會能去享受人生呢？

          而我自己這段時間的觀察，患有龐貝式症的孩子，並沒有和其他的孩子有所不同，重要的是：要‘‘相信醫生‘’，配合醫生安排的治療，定期回醫院補充酵素與持續的觀察，我的孩子真的一樣能走能跳，而且成長發展一樣正常，時間到了就會趴會爬，開始呀呀呀的講話，之後就無緣無故的立起來坐在地上，再來自己就站起來走了，一切的就是這麼自然，有時候我還懷疑我的寶貝到底有沒有龐貝式症？因為真的沒有什麼不一樣，每天一樣頑皮的要命，我都快追不上寶貝孩子的腳步了。但是最重要的一點，就是前面我所提到的，因為肌肉損傷不可逆的情形下，一樣要做到‘’相信醫生‘’這四個字，千萬不要延誤治療。

          文章最後，我和你/妳們一樣，是個新手爸爸或媽媽，也因為我確實歷經了這段令人不解與充滿恐懼的這段路程，但是我和我的妻子至始至終都沒有任何想要放棄的念頭，所以我和大家分享最真實的資訊，不要怕麻煩、不要氣餒放棄！因為我們升格當爸媽的人，要懂得為我們寶貝孩子爭取最開心最快樂的童年，讓他/她們能迎向美好的人生，相信我們的爸媽也是用一樣目標從小呵護我們，這才是我們現階段的目標與任務，也許我們的寶貝孩子知道自己即將面臨這個困難的議題，在千萬眾多家庭中選擇了我們，放心的把自己交到我們的手掌心中，所以我鼓勵你/妳，自己的寶貝孩子都沒有放棄了，我們還有什麼理由放棄呢？每個人來到這世上的道路還非常的長，至於要怎麼走呢？一句話共勉之：一直向前走就對了！