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最新消息 / News

Oct. 14. 2022
來聽我們說故事(創稿2號）
身為新手爸爸 我的孩子得到了罕見的龐貝氏症 心境轉變的歷程 筆名：S先生         ...

Sep. 08. 2022
2022龐貝走向幸福，親子交流營
中秋之際~2022年度龐貝會員活動又來囉！ 這次我們將前往台南的走馬瀨農場 一起遠離城市喧囂～享受大自然的親子之旅 請大家踴躍參加呦！！ ...

Apr. 15. 2022
一起響應世界龐貝氏症日！
分享出去！一起響應世界龐貝氏症日 報導完整內容：https://health.udn.com/health/story/5960/6240435 元...

Apr. 15. 2022
一起了解世界龐貝氏症日～
《世界龐貝氏症日小百科》   龐貝氏症命名由來？ 源自荷蘭的J.C. Pompe醫師，他在觀察嚴重肌肉無力和心臟肥大症狀的嬰兒時， ...

Apr. 15. 2022
2022會員大會 一起響應415世界龐貝日！！
這次的會員大會圓滿的結束了! 感謝大家積極的配合及協助～ 上午聽完三位醫師的演講！讓我們收穫滿滿 下午有三位厲害的奧運射箭選手雷千瑩、湯智鈞、...

Mar. 17. 2022
【4月活動】醫療照護講座暨會員大會
【 醫療照護講座暨會員大會 】4月活動0410 春暖花開 我們邀請了台大醫院和台北榮民總醫院三位重量級的主治醫師到場和我們分享「龐貝氏症」疾病的治療...