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「呼吸支持協助計畫」-前導計畫

         龐貝氏症疾病在十多年前是一個沒有藥可以醫療的罕見疾病,新生兒患病約莫都無法活過一歲。很幸運的我們因為陳院士的苦心研發,讓這些患病的孩子得以生存下來。但是患病卻也是個事實,無法根治且痊癒,亦為現今他們需要為了存活需要花費比別人更多的努力。
          由於目前的藥物對於這個疾病導致的肌無力成效較為不顯著,病友們需要花費在呼吸的力氣比一般人多耗費10倍的能量。因此為了提升病友的呼吸能力,並且延緩它們出現呼吸困境延伸出的其他需要治療的病變,本會期盼透過「導入呼吸治療實驗性計畫」和「呼吸支持協助方案」,可以讓這一小群患病的人透過訓練和輔具支持,得以獲得身體現狀的維持,並可以協助提升生活品質。

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