公告 2023年度國際龐貝氏症日活動來囉！

今年的春櫻飛快綻放

大家是否也沉浸在粉紅花海當中

去年協會和許多人經過了一年的努力

讓二代治療藥物的健保給付終於有了好消息可以跟大家報告^O^

適逢「國際廳貝日」我們也再度邀請有用新藥治療病友經驗的醫師和大家一起探討治療的眉眉角角

同時也很幸運的有使用新藥的家庭現身說法分享換藥治療的經驗，而且~還在

新開幕的罕病家園舉辦，讓我們一同前去開箱～參訪和我們息息相關的重要資源～

今年度的第一場活動 搭家快來共襄盛舉