非常感謝親切的陳院士，在百忙中抽空讓協會進行會面，在過程中院士期許協會能夠效法國外龐貝氏症的非營利組織，越來越茁壯。
同時也針對藥物的使用和病友的照顧經驗和院士進行請益，讓參與的理監事和台北榮總罕見疾病中心的李麗虹護理師都受益良多。
協會期許將不辜負陳院士的期望，持續為台灣的龐貝家庭做最大的努力，提供適當的支持和多元化的協助。