罕見疾病患者，常常因為疾病關係，造成身體機能受到限制，從小到大需要家屬用心照顧，長大後，也得面臨就業問題，不過，不少病友在工作上，常遭遇選擇性少、被拒絕、或者失業等阻礙，因此，罕病基金會從2007年起，推動「罕病就業促進方案」，協助病友和家屬自力更生，也舒緩疾病帶來的經濟窘迫、和家庭困境。

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